« On a hâte d’y retourner »

Comment est née l’idée de participer au Rallye ?

Emilie : Ma fille aînée est atteinte d’une maladie rare, le syndrome de Kartagener, et c’est la sage-femme qui m’a accompagnée pour ma deuxième grossesse qui m’a parlé en premier du rallye Aïcha des Gazelles du Maroc. Elle en revenait avec des étoiles plein les yeux ! Et quand ma deuxième fille a commencé à grandir, que j’avais un peu plus de temps, je me suis dit que ce serait super de faire quelque chose pour parler de la maladie d’Albane et le Rallye Aïcha des Gazelles est clairement le plus médiatisé. La seule personne avec qui je voulais le faire, c’était Manu, la marraine de ma fille. Alors, un matin de février 2020, je l’ai appelée pour lui demander si elle était partante.

Emmanuelle : Et je n’ai même pas réfléchi ! C’est de là qu’est née notre association « Battements de Cils », dont l’objectif est de faire connaître le syndrome de Kartagener et de soutenir l'ADCP (Association Dyskinésie Ciliaire Primitive). L’aventure du Rallye 2022 est partie de là !

Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur votre quête et sur les actions que vous mettez en place ?

Emilie : Albane est atteinte du syndrome Kartagener, c’est-à-dire d’une Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) et d’un situs inversus, (ses organes — cœur, foie, poumons sont disposés en miroir dans son thorax. Quant aux cils vibratiles de ses poumons : ils sont atrophiés et le mucus reste donc collé sur les parois, ce qui entraîne un encombrement du nez, des oreilles, des bronches… C’est la deuxième maladie respiratoire en France après la mucoviscidose, pourtant, elle reste peu connue. L’objectif principal est de faire connaître la pathologie au maximum, au niveau du grand public, mais aussi du corps médical, comme les kinés ou encore les pneumologues, pour sensibiliser. Le diagnostic est souvent très tardif, ou pire, on passe à côté et on ne met pas les soins en place pour préserver les poumons et les bronches. Il faut donc faire bouger les rangs.

Emmanuelle : Lors de la précédente édition, nous avons récolté 15 000 euros et nous avons pu acheter du matériel respiratoire pour l’ADCP. Avec les membres de la BDCFamily, nous cousons des sacs, des pochettes, des porte-clés… et fabriquons des éléments de décoration que nous vendons à la fois sur la boutique en ligne de notre association et lors d’événements auxquels nous participons comme des marchés de Noël ou des brocantes. 

Comment s’est passée la rencontre avec la team BCS que vous intégrez cette année et qu’est-ce que cela va vous apporter ?

Emilie : Tout s’est fait sur le Rallye 2022, nous avons à ce moment-là rencontré des membres de l’équipe Bosch Car Service. De son côté, Laurent Recolin Blardon, propriétaire d’un garage BCS à Lyon, souhaitait sponsoriser un équipage. J’ai rencontré Laurent, le feeling est tout de suite passé. Et la décision de partir avec BCS était prise !

Emmanuelle : Cette année, on fait partie d’une famille, d’une team. On se sent beaucoup moins seules qu’en 2022. Sur la course, on va bénéficier d’un suivi quotidien, d’une médiatisation sur les réseaux sociaux BCS. L’objectif est que la maladie soit relayée au maximum au niveau national. On sait que Ludivine va faire publier chaque jour des photos et des vidéos sur les réseaux sociaux de Bosch. Les interviews et la conférence de presse sont une chance pour nous, pour parler de l’association ! Il y a aussi un vrai soutien quotidien, avec notamment les soirées de coaching, dont l’une s’est passée au sein du garage de Laurent. C’est l’occasion de retrouver nos coéquipières de l’équipe Bosch. C'est un réel moment de partage où l’on apprend les rudiments de la mécanique dans le désert.

Quel est votre sentiment à quelques mois du départ ?

Emilie : Pas d’appréhension, seulement de l’excitation ! Notre amitié était déjà incassable, mais on sait qu’après cette première édition ensemble, plus rien ne peut nous séparer ! Une compétition comme celle-ci est indescriptible, toutes les sensations sont décuplées, ce que l’on a vécu à deux, seules, nous pouvons le comprendre. C’est notre histoire.

Emmanuelle : Oui, on a surtout très hâte d’y retourner. Et le fait de faire partie de BCS, dans la préparation, cela ajoute un véritable engouement, on ressent une vraie solidarité, un esprit de famille. Savoir qu’on va faire la course et se retrouver le soir pour se raconter nos journées, c’est un vrai plus !